إفتتح عبدالرازق عويدات من الكتلة الديمقراطية الجلسة موضحاً أنه سبق أنه تم عقد جلسة مع أطفال القمر وأن الدولة لا تتكفل بمرضهم ولا تعتبره إعاقة حقيقية ثم قام بإحالة الكلمة إلى وزير الشؤون الإجتماعية 

الإستماع إلى وزير الشؤون الإجتماعية 

• بصفة عامة لا يوجد علاج لهذا المرض لكن توجد طرق للحماية
• إستعمال الملابس الواقية والقفزات والنظارات الشمسية هم من وسائل الحماية لأطفال القمر
• القناع والملابس والنظرات لها كلفة عالية بما يقارب 2000 دينار في السنة للمريض الوحيد
• صندوق التأمين على المرض قام بالتكفل بهذا المرض بتمويل الجمعية التي تعنا بأطفال القمر وذلك بمنحة تصاعدية
• في سنة 2019 تم التوجه نحو إتفاقية بين الجمعية والصندوق بعد دراسة كل المعطيات الخاصة لهذا المرض
• هاته الجمعية تخضع للرقابة الدورية والسنوية من الصندوق ونحن كوزارة الشؤون الإجتماعية رصدنا أموال لهاته الجمعية
• الحلول المقترحة هو إدراج المستزلمات الواقية في صندوق الضمان الاجتماعي كمرض السكري وستكون الكلفة حوالي 400 ألف دينار كل سنة
• هذا الاجراء سيسمح للجمعية أن تقوم بدورها بطريقة كاملة مع الخضوع إلى الرقابة المالية والإدارية من الصندوق
• في ما يخص التمويل العمومي خصصنا في قانون المالية التكميلي إجراءات لصالح الأشخاص ذوي الإعاقة
• سنبدأ التنفيذ في خارطة وطنية للإعاقة في تونس لكن يوجد العديد من العوائق خاصةً على مستوى تحديد عدد الأشخاص ذوي الإعاقة
• يوجد600 طفل قمر حسب الجمعية التي تتكفل بهم ونحن مستعدين كوزارة أن نساعدها في الميزانية التكميلية لتغطية أكثر ما يمكن من الناس

الإستماع إلى ممثل عن وزارة الصحة 

• وزارة الصحة في تمشي في الوقاية من الأمراض الوراثية
• يجب دعم قدرات وزارة الصحة ويجب على الدولة التكفل بجميع الأمراض وبجميع العائلات
• يجب فتح باب الوقاية في تونس
• أطفال القمر لهم مشكل على مستوى الجلدة لكن من السهل حمايتهم
• أطفال القمر لديهم بطاقات الإعاقة التي لا تسمح لهم بالتكفل بهم بطريقة شاملة
• من الجانب الطبي نحن قمنا بواجبنا بطريقة كاملة
• الشؤون الإجتماعية لا تتكفل بطريقة كاملة بمرض أطفال القمر ولا يمكن تحميل المسؤولية على الجمعية وحدها
• على الدولة أن تخصص هياكل التي تعنى بمرض أطفال القمر لأن رصد الأموال لا يكفي

ردود وزير الشؤون الإجتماعية 

• أحيي عمل الجمعية لكن مرض القمر هو مرض وليس إعاقة ويجب التعامل معها كمرض 
• يجب توضيح المسؤوليات خاصة لوزارة الشؤون الإجتماعية ووزارة الصحة 
• يجب فتح مكاتب جهوية لتوضيح العدد الحقيقي لأطفال القمر 
• المشكل ليس مشكل تمويل بل مشكل جهد جماعي 
• اقترح أن وزارة الصحة هي التي تتكفل بهذا المرض لكن بطريقة تشاركية مع الأطراف المتداخلة من حكومة ومجتمع مدني ومجلس النواب 
• يجب العمل على الوقاية لأنه أقل كلفة من العلاج 

ردود ممثل عن وزارة الصحة 

• مستقبل الصحة في تونس ليس توفير العلاج بل هو تنقيص عدد المرضى والوقاية
• يجب مساعدة وزارة الصحة لتطبيق الإستراتيجية الوطنية للوقاية
• من الحلول المقترحة هو الإعفاء الضريبي على مستلزمات الوقاية 

ردود ممثل عن وزارة الصحة 

• أنا اتفق أنه يجب إعتبار هذا المرض إعاقة لأنه يعيق الأشخاص من العيش تحت أشعة الشمس 

ردود وزير الصحة 

• كل مرض يمثل نوع من الإعاقة وطبياً أطفال القمر يعتبر مرض وليس إعاقة 

ردود وزير الشؤون الإجتماعية 

• التكلفة التي لدينا هي تكلفة حسب دراسة صندوق الضمان الإجتماعي وهو يمثل الحد الادنى للتغطية
• ما الذي اعتمدته لقول أنه التكلفة تفوت 5000 دينار ؟

ردود وزير الشؤون الإجتماعية 

• الشراكة مع الجمعيات والمنظمات لا يعني تخلي الدولة على مسؤلياتها لكن بعض المسائل تستحق الشراكة مع المجتمع المدني خاصةً المسائل المتعلقة بالإعاقة 
• الشراكة بين المجتمع المدني والحكومة شيء ممتاز وأفضل من أن تتحمل الدولة وحدها المسؤولية 
• حول المبلغ يوجد تعهد من قبل الدولة لرصد الأموال لهاته الإجتماعية مع صندوق الضمانات الإجتماعية 
• أغلب الأشخاص ليس منطوين تحت غطاء الضمان الإجتماعي أو تعمل في القطاع الغير نظامي لكن يبقى الحق في الصحة مجانا 
• المسألة لا تتعلق بالإمكانيات فقط بل مسألة تعاون بين الأطراف المتداخلة 

تعقيب وزير الشؤون الإجتماعية 

• لا يمكن لوزارة الشؤون الإجتماعية التكفل وحدها بجميع أنواع الأمراض
• توجد مسألة ثقافية التي تقوم بالتستر على الإعاقة ولهذا السبب المجتمع المدني له دور جوهري لأنه الأقرب إلى الأشخاص من الدولة
• لا يوجد تنسيق ناجع بين الدولة والمجتمع المدني وهذا إشكال كبير
• يجب على الدولة أن تعمل بالشراكة مع المجتمع المدني وهذا لا يعني أنه الدولة تخلت على مسؤوليتها

تعقيب ممثل عن وزارة الصحة 

• يجب على الدولة أن تقوم بدور وقائي هام بالتعرف على كل أنواع المرض وتطوراته نحو إحصاء كامل وتغطية كاملة لكل الأشخاص
• الدولة لا يمكنها أن تستجيب على الحاجيات الصحية لكل الأطراف وحدها ولهذا السبب يجب على الدولة أن ترتكز على الشراكة مع الخبراء والمجتمع المدني لخلق الرأي السياسي
• على الدولة أن تقدم خدمات وقائية عن طريق التحاليل والتربية والتوعية
• الدولة لا يمكن أن تتقدم إلا بخدمات أساسية ويجب عليها دراسة ما هي الخدمات أو الحاجيات التي يمكن أن تقدمها في السنوات القادمة