loading...
مرصد مجلس
  • الاستماع إلى إطارات طبية وشبه طبية من قسم الأمراض الوراثية والخلقية بمستشفى شارل نيكول
ساعة بداية الجلسة المتوقع : 09:30
بداية الجلسة 10:45
نهاية الجلسة 13:50
ساعات التاخير 1س 15دق
معدلات الحضور 41.18%

ذكّر رئيس اللجنة إبراهيم ناصف (الحرة لحركة مشروع تونس) بإطار جلسة الاستماع مشيرا إلى أنه تم استدعاء أعضاء اللجنة لحضور تظاهرة ثقافية تم إعدادها من قسم الأمراض الوراثية بشارل نيكول وهي تظاهرة تسعى إلى إدماج الأطفال المصابين بمتلازمة داون.  

ذكّرت سعاد سدراوي، المديرة العامة لمستشفى شارل نيكول أنه تمّ تنظيم حلقات تكوينية متتالية بالتعاون مع لطفي بوشناق ولاحظت إدارة المستشفى مدى أهمية إدماج الثقافة في المحيط الصحي في تغيير سلوك الأطفال نحو الأفضل.

كما أكّدت على تعميم هذه الحلقات التكوينية على قسم تصفية الدم الذي يحتوي على عديد الأطفال. 

أما رضا مراد، رئيس قسم الأمراض الوراثية والخلقية فقد أشار إلى الأهداف التي يطمح لها هذا القسم خاصّة بعد إدراج هذا الاختصاص في تونس قبل دول أخرى على غرار فرنسا. 

هناك عدّة أمراض يتم علاجها بناء على التركيبة الجينية للشخص ويجب علينا العمل عى تطوير البحوث في هذا المجال. على مستوى المدى البعيد فإن الهدف الأول من هذا القسم هو الوقاية من الأمراض التي تصيب ذوي الاحتياجات الخصوصية الذي سيمكّن عدم الإصابة بهذه الأمراض مرة أخرى إلى جانب توفير المال والمصاريف التي يتم إنفاقها على تشخيص المرض والتحاليل المناسبة. 

أما فوزي معزون طبيب بقسم الأمراض الوراثية والخلقية فقد قام بتقديم مهمة هذا القسم في عديد المراحل أولها التشخيص حيث هناك 10 آلاف مرض تم التعرف عليها لكن أمراض عديدة لم يتم اكتشافها بعد : التشخيص معقد وهو أهم مرحلة خاصة في التشخيص قبل الولادة.

بعد التشخيص، يتولّى القسم الرعاية بالأطفال المصابين بمتلازمة داون على عدة مستويات الرعاية الطبية وشبة الطبية كتقويم النطق تقويم الأعضاء من أجل تقليص درجة الإعاقة كما يتولى القسم الرعاية التربوية عبر الاهتمام بالثقافة كالموسيقى 

جاءت ابتسام فرايجي، رئيس وحدة صحية على الصعوبات العملية مثل ضيق الفضاء واكتظاظ القسم خاصّة في التحاليل. كما أن هناك العديد من المرضى لا يحملون بطاقة معاق وهو ما يجبرهم على دفع مصاريف العلاج باعتبار أن هناك أولياء لا يتمتعون بالضمان الاجتماعي. كما أسارت إلى مشكل الإدماج المدرسي. 

كما أكدت فاطمة الكريفي على تأثير الأنشطة الثقافية على صحة الأطفال المصابين بمتلازمة داون وأشارت إلى تحسن حالتهم واهتمامهم بالموسيقى. إلا أنها أشارت إلى مشكل بطاقات الإعاقة الذي يجب حلّه بصفة جذرية.

كما تمت إحالة الكلمة إلى منذر العيادي وهو شاعر قام بكتابة عدة قصائد لهؤلاء الأطفال والتعبير عن معاناتهم. كما ثمن الشاعر دور لطفي بوشناق في الإحاطة بهم دون أي مقابل مادي أو مالي. 

إبراهيم ناصف (الحرة لحركة مشروع تونس): 

لي شك كبير في وجود أولياء من ذوي العائلات المعوزة لا يملكون بطاقة علاج مجاني لأن هذا المشكل تم حلّه. 

بالنسبة للمشاكل الأخرى، سنقوم بزيارة ميدانية شاملة لهذا القسم للوقوف على كل النقائي خاصّة في استقبال الأطفال الذين يتلقون العلاج.

راضية التومي (حركة النهضة):

طرحنا مشكل إدماج الأشخاص ذوي الإعاقة خلال النظر في مشروع القانون المنظم لمحاضن ورياض الأطفال. هل هناك سلم لتقييم درجة إدماج هؤلاء الأطفال.

زينب براهمي (حركة النهضة):

هل هناك برامج لتعميم هذا القسم في المستشفيات بالجهات الداخلية؟

هل هناك متابعة للحالة الصحية للأم خلا فترة الحمل بالنسبة لحالة زواج الأقارب؟

تحدث الزميل محمد رمزي خميس (حركة نداء تونس) كثيرا عن ارتفاع عدد الأشخاص ذوي الإعاقة في جهة بزغوان هل لكم علم بهذه الحالة؟ 

نادية زنقر (الحرة لحركة مشروع تونس):

هل هناك برامج لرعاية الأطفال الذين يعانون من حالات لم يتم تكييفها بعد كأمراض مثل الإفراط في النشاط والعسر في القراءة. 

 هل تمت دعوة الجمعيات المهتمة بهذا الشأن خاصة في الجهات؟ 

محمد المحجوب (حركة النهضة):

للأسف فإن الإعلام لا يقوم بتغطية مثل هذه التظاهرات.

بالنسبة للجانب العلمي، فإن هذاالقسم له دور كبير في الوقاية من الامراض لأن علم الوراثة هو مستقبل الكب لكنه يتطلب إمكانيات كبيرة بالتنسيق مع وزارة الصحة ووزارة البحث العلمي من أجل جعله مركز للأمراض الوراثية وليس مجرد قسم. 

بالنسبة للجانب الثقافي، عليكم الخروج من البوتقة ويجب إيجاد آليات أخرى لتجسيد إبداع الأشخاص ذوي الإعاقة. 

كلثوم بدر الدين (حركة النهضة):

هناك من الأشخاص ذوي الإعاقة من فاز بالميداليات في الألعاب البرالمبية ومنهم من هم مصاب بمتلازمة داون. مثل هذه الإنجازات يجب توظيفها في تشجيع الأطفال وتحفيزهم. 

ريم محجوب (آفاق تونس والحركة الوطنية ونداء التونسيين بالخارج):

أثمّن اهتمامكم بالجانب النفسي للأطفال إلى جانب الرعاية الطبية. لكن على مستوى عملي، ماهي الحلول التي يمكن لنا كنواب تقديمها؟ 

كيف يمكن إدماج الاطفال في المدارس ورياض الأطفال؟ وهل هنام برناج توعية للإطار التربوي؟ 

يجب تعزيز الجانب الوقائي خاصة بالنسبة للجهات الداخلية والمناطق الريفية. 

إجابة عن تفاعلات النواب، أكدت المدير العام لمستشفى شارل نيكول أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون يتم إدماجهم مع الأطفال غير المصابين. 

بالنسبة لمشروع توسعة القسم، هو في طور الدراسة والإعداد ويجب الحصول عىل موافقة الهيئة الطبية. ولم لا يتم إنجاز هذا المشروع بالشراكة مع المجتمع المدني مثل مشروع الكشف على هوية الجاني في جرائم الاعتداء الجنسي للأطفال الذي تم تمويله نادي "ليو" بقيمة 300 ألف دينار. 

فيما يتعلق بالجانب الوقائي، أشار رضا مراد، رئيس قسم الأمراض الوراثية والخلقية أن هناك أمراض تتشكل داخل التركيبة الجينية للشخص ولا يمكن الكشف عنها إلا بأجهزة خاصة يجب تكوين الإطارات في استعمالها. بالنسبة للتحليل الجيني، المخبر الذي سيقوم بذلك يجب أن تتوفر لديه إمكانيات وافرة خاى لا يكون عمله جامدا. 

بالنسبة لزواج الأقارب، أكذ رئيس القسم المذكور أنه من الصعب تقليص نسبة زواج الأقارب: 20 % في مناطق الشمال الغربي و 70% في الجنوب. 

كما أشار إلى الأخطار التي تنجر عن زواج الأقارب يمكن أن تسببها أيضا الزواج بين أبناء نفس الجهة خاصة فيما يتعلّق ببعض الجهة التي يقطنها تاريخيا بدو من الكويت حملوا معه أمراضا جينية. 

كما أشار إلى أهمية وضع خارطة جينية خاصة وأن نفس المرض بين جهة وأخر ليس بالضرورة ناجما عن نفس السبب. 

وفي الأخير، أشار الشاعر منذر العيادي إلى الأهداف التي يروم إليها هذا القسم خاصة في نشر التوعية والتغطية الإعلامية للأطفال. كما دعا إلى ضرورة تعميم هذه التجربة بالتعاون مع وزارة الثقافة.  

بعد انتهاء جلسة الاستماع، استأنفت اللجنة أعمالها لتنظيم الزيارات الميدانية. دعا أغلب النواب إلى ضرورة تنظيم زيارات ميدانية إلى مراكز رعاية الأشخاص ذوي الإعاقة بالجهات مثل نابل (نادية زنقر) وتوزر وقبلي (زينب براهمي).

كما اقترحت ريم محجوب (آفاق تونس والحركة الوطنية ونداء التونسيين بالخارج) النظر في مشكل نفقات التسيير التي يقع صرفها للجمعيات من قبل وزارة الشؤون الاجتماعية واقتصار هذه المنح على صرف أجور العاملين بهذه الجمعيات. 

كما دعتزينب براهمي (حركة النهضة) إلى متابعة الزيارات الميدانية التي قامت بها اللجنة في الدورة الماضية ومراقبة مدى تطبيق الوزارة لوعودها. 

أشارت كلثوم بدر الدين (كتلة النهضة) إلى وجود شخص من ذوي الإعاقة أمام بوابة المجلس ومكوثه هناك قرابة 3 أيام متتالية. واقترحت أن يتم النظر في مشكلته داخل اللجنة.